Điều trị Thalassemia: Chặng đường không đơn độc

Nhẹ thì 1 lần/tháng, nặng thì 3 lần/tháng, vì phải sống chung với phác đồ điều trị ấy nên bệnh viện đã trở thành nhà của những bệnh nhân đang điều trị bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. Đây là một trong những bệnh lý di truyền phổ biến trên thế giới, với biểu hiện nổi bật là thiếu máu mãn tính ở các mức độ khác nhau do hồng cầu dễ bị phá hủy. Nếu không được điều trị tốt thì sẽ có các biến chứng như: thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết… Mắc bệnh Thalassemia, người bệnh bắt buộc phải truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt cuộc đời.

Việt Nam hiện có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia. Trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm nước ta cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Điều đáng nói, đây là bệnh di truyền nên nhiều gia đình cùng lúc có 2-3 con mắc bệnh, gây kiệt quệ về kinh tế, khó khăn chồng chất đối với người bệnh, gia đình và xã hội. Chi phí điều trị, đi lại, ăn ở không chỉ của người bệnh mà còn người nhà đã đặt lên vai những gia đình có người mắc bệnh tan máu bẩm sinh một gánh nặng vô cùng lớn, nhiều gia đình do hoàn cảnh quá khó khăn đã không tuân thủ phác đồ hoặc thậm chí là từ bỏ việc điều trị. Thuốc của chị để dành cho em đang bệnh nặng hơn, người anh nhịn nhận máu để truyền cho em mình, không khó để bắt gặp những câu chuyện tương tự như vậy ở Viện HHTMTW.

Hiện nay, bảo hiểm y tế đã chi trả đến 90% chi phí điều trị và người bệnh chỉ cần chuyển một lần bảo hiểm vào đầu năm là có thể tái khám bất cứ lúc nào trong năm khi đi khám ở bệnh viện chuyên khoa tuyến trên mà không lo tới chuyện phải đi xin chuyển bảo hiểm nhiều lần. Điều này mang ý nghĩa lớn nhằm mở rộng thêm cánh cửa sự sống cho người bệnh. Bên cạnh đó công tác quản lý bệnh nhân, nắm bắt tình hình gia đình bệnh nhân và kêu gọi hỗ trợ xã hội cũng được chú trọng để bệnh nhân có động lực theo đuổi điều trị lâu dài, đều đặn, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống người bệnh.

Tại Viện HHTMTW, bệnh nhân, người nhà được học cách chăm sóc bản thân một cách khoa học để bảo vệ sức khỏe; bệnh nhi đến Viện được tham gia lớp học đặc biệt; cộng đồng được nghe tư vấn về bệnh mỗi ngày… Những chương trình như: học bổng cho trẻ bị thalassemia, hỗ trợ vé xe về quê ăn Tết cho bệnh nhân tan máu, tài trợ những ca mổ cắt lá lách cùng nhiều quà tặng thiết thực cũng được chuyển tới văn phòng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam để giúp đỡ những mảnh đời thalassemia… Cũng tại nơi đây, khoảng cách giữa cán bộ y tế và bệnh nhân thực sự được rút ngắn. Việc chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân không chỉ bằng trách nhiệm chuyên môn mà giữa cán bộ y tế và bệnh nhân dường như không còn khoảng cách, giống như người một nhà. Các bác sỹ coi bệnh nhân như người nhà, quan tâm như con, em trong gia đình. Bởi vậy mà dù chăm sóc hàng trăm bệnh nhân nhưng các bác sĩ vẫn nhớ từng chi tiết nhỏ về sức khỏe từng người. Đáng quý hơn, Viện trưởng cùng các y bác sỹ trong Viện HHTMTW còn tình nguyện hiến máu định kỳ để cứu giúp cho bệnh nhân.

Có thể nói, những hoạt động trên không chỉ có ý nghĩa thiết thực về mặt vật chất mà còn là liều thuốc tinh thần hữu hiệu giúp xoa dịu nỗi đau của người bệnh mắc Thalassemia. Nhưng quan trọng hơn cả, chính quyết tâm không bỏ cuộc của bệnh nhân sẽ là chìa khóa giúp họ vượt trên bệnh tật, làm chủ sức khỏe của chính mình. Không chỉ vậy, đối với những gia đình có con mắc bệnh Thalassemia, sự hỗ trợ của cộng đồng còn có ý nghĩa quan trọng trong việc giảm thiểu số trẻ em sinh ra mắc bệnh. Những cặp đôi mang gen bệnh có thể phòng ngừa tái sinh con mắc bệnh thalassemia bằng cách tầm soát tiền hôn nhân và tiền thai sản dựa trên xét nghiệm máu. Do đó, cơ hội sinh con sau khỏe mạnh là hoàn toàn có khả năng. Sự quan tâm, vào cuộc của các cấp, ngành và của toàn xã hội là rất cần thiết để công tác tuyên truyền được đẩy mạnh, phổ biến rộng rãi đến đông đảo người dân, nhất là đối tượng trong độ tuổi kết hôn, sinh đẻ. Điều này sẽ giúp người dân có thêm thông tin về bệnh và có biện pháp phòng ngừa, tầm soát trước kết hôn để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh Thalassemia, giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.