Lâm Đồng: "Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống"

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Trên thế giới, bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó, có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh, thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết thống.

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như: Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao. Cụ thể: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao; 24,7% ở dân tộc Nùng… Đặc biệt, tại Sơn La, dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gen rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng, là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.

Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Qua thống kê của Tổng cục Dân số - KHHGĐ, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân tử vong ở lứa tuổi từ 6 - 7 tuổi, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17 tuổi, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Trong khi đó, tỉ lệ tầm soát trước sinh thấp (54,4%), tầm soát sơ sinh (38,5%).

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 - 95% bằng các biện pháp như: Tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không để từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8/5, là một cơ hội để giúp thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh này thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia. Đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành Dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai giảm thiểu đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới (8/5), Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình Lâm Đồng hướng dẫn các đơn vị triển khai các hoạt động truyền thông với chủ đề: “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”. Mục tiêu kêu gọi hành động từ cấp ủy, chính quyền, các cấp, các ban, ngành, đoàn thể, các tổ chức chính trị xã hội, các nhà cung cấp dịch vụ y tế và cộng đồng nâng cao nhận thức của toàn xã hội, đặc biệt trong giới trẻ về tầm quan trọng của việc tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng và nâng cao chất lượng dân số theo tinh thần Nghị quyết 21 của Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới. Đối tượng tuyên truyền tập trung vào phụ nữ, nam giới và các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ; phụ nữ mang thai, bà mẹ mới sinh; vị thành niên và thanh niên; người cao tuổi; người cung cấp dịch vụ y tế; phụ nữ và nam giới thuộc nhóm dân di cư, dân tộc thiểu số, học sinh các trường trung học, sinh viên các trường cao đẳng, đại học...

Ngoài ra, tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh Thalassemia, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng, chống thông qua các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ trung học cơ sở đến trung học phổ thông; tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân. Giới trẻ cần nhận thức đúng về căn bệnh này để hành động ngay từ bây giờ góp phần đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh.