Rớt nước mắt với câu trả lời của cậu bé khi mẹ hỏi: 'Muốn có em trai hay gái'?

- Con thích mẹ sinh em trai hay em gái?

- Con thích mẹ sinh em không bị bệnh như con.

Câu trả lời nghe đến nhói lòng và không giống với những em bé khác nhưng lại rất đúng với hoàn cảnh của bé Lê Văn Tường (6 tuổi, quê ở Yên Bình, Yên Bái). Tường mắc bệnh tan máu bẩm sinh - thalassemia, điều trị tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Bé Tường còn quá nhỏ để hiểu vì sao suốt ngày em phải theo mẹ phải đến viện, phải truyền máu.

Tháng nào Tường cũng phải ở viện từ 1 đến 2 tuần. Tường vẫn hay hỏi mẹ: "Mẹ cứ thích cho con đi viện thôi, sao mẹ không để con ở nhà?".

Câu hỏi của con khiến chị Lương Thị Lâm nghẹn ngào: "Tôi không biết phải nói thế nào. Tôi cũng đâu muốn suốt ngày phải đi viện, vất vả lắm!". Tường không biết là nếu không có máu thì cháu không thể sống được. Chỉ vào viện quá ngày bác sĩ hẹn một tuần thôi thì cháu đã yếu lắm rồi. Để các cháu yếu lâu ngày sẽ bị suy tim.

Vợ chồng chị Lâm từng rất tuyệt vọng khi con sinh ra bị bệnh. Ngôi nhà sàn làm từ năm 2013 không có tường bao, chỉ che vách nứa mà anh chị cũng chẳng thiết sửa nhà. Để có tiền lo cho con, chồng chị Lâm phải đi làm thuê xa. Vợ chồng chị lại càng không dám nghĩ đến việc sinh thêm con.

Nhưng rồi, được cán bộ y tế ở Trung tâm Thalassemia tư vấn, đầu năm 2019, vợ chồng chị Lâm quyết định mang thai và chọc ối, làm xét nghiệm đúng theo hướng dẫn của bác sĩ.

Thời gian đó, chị Lâm lo lắng, căng thẳng vô cùng. Nhiều đêm chị không ngủ được, chỉ sợ em bé trong bụng lại bị bệnh như anh trai.

Chị Lâm nghẹn ngào khi nhận được tin, em bé trong bụng không mang bệnh tan máu bẩm sinh như anh trai - điều anh chị lo lắng khiến 6 năm trời không dám sinh thêm con.

Khi được ThS Vũ Hải Toàn, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia gọi điện báo tin đứa con trong bụng chị không bị bệnh, chị ôm chầm lấy chồng khóc và reo lên: "Anh ơi, em sắp có một đứa con khỏe mạnh rồi!".

Đến nay, chị Lâm đã mang thai được gần 8 tháng. Chị mong chờ lắm đứa con khoẻ mạnh này. Em bé là nguồn động viên lớn lao, cổ vũ anh trai và bố mẹ trong chặng đường sắp tới.

Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền bẩm sinh phổ biến trến thế giới và ở Việt Nam. Hiện nay, Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh.

Theo ước tính, một bệnh nhân Thalassemia mức độ nặng từ khi sinh ra đến 30 tuổi cần truyền khoảng trên 1.000 đơn vị máu để duy trì đời sống.

Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn cho 20.000 người bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng trên cả nước.

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời nhưng lại là bệnh rất dễ phòng tránh. Người mang gene bệnh và cả người bệnh hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh nếu kết hôn với người không mang gene.

Hiện nay, với các phương pháp chẩn đoán trước sinh (chẩn đoán thai nhi hoặc chẩn đoán trước chuyển phôi), hai người cùng mang gen vẫn có thể sinh ra những em bé không mang bệnh.

Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý và điều trị nội trú - ngoại trú cho trên 3.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Hàng năm, Trung tâm tư vấn, chỉ định cho hơn 300 cặp vợ chồng sàng lọc, chẩn đoán trước sinh bệnh tan máu bẩm sinh, từ đó đã có hàng trăm em bé khỏe mạnh được sinh ra.